Lupus erythematosus betyder ”rött vargbett” och syftar på det röda, utslaget över näsan och kinderna. Långt ifrån alla med SLE utvecklar dock utslaget.

Lupus erythematosus betyder ”rött vargbett” och syftar på det röda, utslaget över näsan och kinderna. Långt ifrån alla med SLE utvecklar dock utslaget. Foto: Doktorinternet/Creative Commons

Insänt: Vi behöver öka kunskapen om SLE

"Tidig diagnostik är nyckeln till att förhindra skador"

INSÄNT. I Sverige insjuknar cirka 300 personer i SLE varje år och totalt lever drygt 6 000 personer med SLE. Det är en ovanlig sjukdom som ofta kommer smygande, och som är svår att diagnostisera. Reumatikerförbundet vill se ett ökat fokus på diagnostik och läkemedelsbehandling i vården.

Tidig diagnostik är nyckeln till att förhindra skador i kroppen. Det gäller för alla reumatiska sjukdomar, men särskilt för SLE, där patienter ofta får en mycket försenad eller, i värsta fall, ingen diagnos. En förklaring är att sjukdomsbilden varierar mycket från person till person. Det kräver att primärvården och specialistvården har både kunskap att känna igen sjukdomen. Till skillnad från många reumatiska sjukdomar är just denna dödlig om man inte får rätt behandling snabbt. Genom forskning och utveckling av bättre och tidigare diagnostik av SLE, samt genom tidigare insatt och mer effektiv behandling, har överlevnaden i SLE förbättrats dramatiskt. För 60 år sedan dog mer än hälften av patienterna som insjuknade inom fem år. Idag är överlevnaden över 90%. Med tidigare diagnostik av SLE kan behandling sättas in vid en mildare sjukdom.

Utvecklingen av nya effektiva läkemedel har inte kommit lika långt för SLE som för mer vanliga reumatiska sjukdomar. Det tog mer än 50 år sedan den senaste registreringen för ett läkemedel för SLE tills ett biologiskt läkemedel blev registrerat 2011. Glädjande nog pågår det just nu kring 500 kliniska prövningar av nya läkemedel vid SLE. SLE-forskningen går framåt och Sverige har flera framstående SLE-forskare som tillsammans bildar ett svenskt SLE-nätverk för att främja samarbete och föra forskningen vidare.

Vi stöttar personer som har SLE, och vi behöver vara många som bidrar till att öka kunskapen om SLE, i vården och samhället.

Lotta Håkansson, ordförande Reumatikerförbundet

Katrin Rudgård, ordförande Riksföreningen för SLE

Lena Sonesson , ordförande reumatikerdistriktet Kronoberg

Systemisk lupus erythematosus

Är en autoimmun inflammationssjukdom som innebär att immunförsvaret angriper den egna kroppen.

Ärftlighet, rökning, och vissa läkemedel kan öka risken att få SLE. Besvären kommer och går i perioder. Vanliga symtom är bland annat trötthet, feber, viktminskning, ledont, inflammation i senskidorna, utslag på huden, solkänslighet, håravfall, blodförändringar, hjärt- eller lungsäcksinflammation, blodpropp.

SLE kan inte botas, men symtomen kan lindras med hjälp av läkemedel mot smärtan och inflammationen. Har man svåra besvär kan cytostatika och kortison hjälpa. Om de inre organen blir inflammerade kan man behöva vårdas en tid på sjukhus.

Många får en lindrig variant av sjukdomen, men en del får svårare besvär. Nio av tio som får sjukdomen är kvinnor.

Källa: 1177.se

Publicerad 10 May 2019 00:00